21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down
Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi
inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração
genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no
caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia).
A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista
da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada
pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!
Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente
divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema,
reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta.
Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma
diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo,
sensibilidade ou paciência para o “diferente”.
A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico
britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra
colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da
ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da
ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas.
Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”.
Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco
saíam de casa, infelizmente….
Por falar nisso, essa participação social é uma das
questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa
destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira
nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse
termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma
outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é
lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down
(ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada
em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa
convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais
eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais
demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.
Essa data visa chamar a atenção especialmente das
pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome
de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais
seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que
todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de
Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual,
habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados
os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são
carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à
individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não
deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a
intenção de quem o faz.
Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo
algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no
coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas
de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala,
dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem
detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não
definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até
onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down –
assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos
e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser
humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que
sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe
alguém que não possui limitações?!
Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e
familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de
diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você
tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down.
Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano
tão incrível quanto você.
Por Luciana Bettiol, Ativadora da Rede do Movimento Down
Fonte:http://www.movimentodown.org.br/2015/03/21-de-marco-dia-internacional-da-sindrome-de-down/
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