O Dia
Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente em 28 de fevereiro.
A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a
população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os
tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores
enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
O Dia
Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização
Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente,
a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo
que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.
De acordo
com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15
milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras
são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da
criança.
Segundo
dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são
aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade,
gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial
tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
Interlocução Programa SENAI de Ações Inclusivas
